Logga in på Dagens Nyheter

Här kan du som DN-kund logga in för obegränsad läsning av DN.se, e-DN och DN.Prio.

Med ett gratiskonto kan du följa skribenter och ämnen samt spara artiklar.

Insidan

Gudrun hade just fått sitt andra barn då hon drabbades av demens

Läkare trodde att Gudrun hade drabbats av psykos. Hon tvångsvårdades inom psykiatrin under ett helt år – innan de förstod att hon hade drabbats av demens.

Klaes Axelsson träffade sin blivande fru Gudrun på en orienteringstävling. Han var då 21 och hon var 17 år.

De flyttade ihop ganska snabbt och några år senare lämnade de hemorten Mullsjö för att bosätta sig i Stockholm, där Gudrun hade kommit in på Polishögskolan.

Klaes var snickare och hade inga problem att hitta jobb. När Gudrun var färdig med studierna började hon arbeta på Västerortspolisen. Efter sex år i Stockholm bestämde de sig för att flytta tillbaka till Mullsjö.

– Det var hösten 1994 och vi ville utöka familjen, säger Klaes Axelsson och berättar att deras son föddes ett år senare.

Efter ytterligare tre år fick de en dotter. Det var efter den förlossningen som Klaes började förstå att något inte stod rätt till med Gudrun.

– Hon började bete sig annorlunda. Hon drog sig tillbaka, gick och lade sig tidigt och ville inte umgås med folk, säger han.

Gudrun fick allt svårare för att laga mat. Hon kunde säga att det var obehagligt att handskas med kött och fisk. Eftersom hon var mammaledig så gick Klaes hem från jobbet för att äta lunch. Allt oftare när han kom hem så hade hon inte lagat någon mat.

– Hon sa att det var för jobbigt. Så det löste man genom att hämta mat på olika ställen. Det var inget problem till en början.

Men när sommaren kom så var det allt fler saker som stack ut från det vanliga. En dag berättade grannarna att de hade sett Gudrun komma hem från affären med barnen. Hon ställde bilen på uppfarten, plockade ut varorna och gick in medan hon lät bilen vara igång.

Det dröjde mer än en kvart innan hon kom tillbaka och stängde av motorn och kopplade loss barnen. Förmodligen hade hon glömt att hon lämnat dem där, säger Klaes.

En gång kom hon hem med ett långt skrapmärke på bilen. När han frågade vad som hade hänt svarade hon att hon kört på en bil som stod parkerad.

– När jag frågade vad bilägaren hade sagt så svarade hon att det inte hade varit någon där, så hon hade bara åkt därifrån.

Att det räknas som en smitning borde Gudrun vetat eftersom hon var polis.

– Att hon skulle göra sig skyldig till en smitningsolycka på det där viset, och berätta om den som om det inte betydde någonting. Det var inget som hon hade gjort i vanliga fall, säger Klaes.

Han hade pratat med barnavårdscentralen och frågat om de hade märkt något konstigt, men det hade man inte.

Läs också: Unga demenssjuka får ofta fel diagnos

Klaes Axelsson kände ändå att något inte stod rätt till. Hon åt allt mindre och han var rädd för att hon inte fick i sig tillräckligt med näring eftersom hon ammade den minsta. Han tog kontakt med vårdcentralen dit de gick för att ta prover.

Läkaren såg med en gång att Gudrun inte mådde bra och remitterade henne till psykiatrin. Hon motsatte sig det. Men då hotade läkaren med att skriva ett vårdintyg.

– Han sa att om du inte åker in frivilligt så skriver jag ett intyg så blir du hämtad av polisen.

Det ville hon undvika eftersom hon själv var polis och det i så fall skulle vara hennes kolleger.

Så snart hon kom till psykiatrin så blev hon tvångsintagen. Hon flyttade runt en del men var inlagd i ett år eftersom man trodde att det rörde sig om en psykossjukdom.

Klaes gick på besök hos en kurator för att prata av sig och få stöd. Kuratorn tyckte inte att psykiatrin följde upp sina insatser och antydde att det saknades en ordentlig vårdplan. Han sade också att hon kanske hade drabbats av en demenssjukdom. Frontallobsdemens kan ge symptom som liknar dem man kan se vid schizofreni.

Sommaren 2000 remitterades Gudrun till en specialistklinik där det gjordes en demensutredning och hon fick diagnosen frontallobsdemens.

– Det hade man kunnat se i ett tidigare skede om man hade gjort en bättre vårdplan, säger Klaes Axelsson.

Efter några månader lyckades kommunen hitta en boendeform som inte var avsedd för demenssjuka, men som fungerade hyfsat bra, menar han.

– Det var ett sjukhem med många olika sorters patienter. Allt från 18-åriga Sofie som hade försökt ta sitt liv, till nittioåriga Agda som behövde hjälp med påklädningen.

Gudrun var stark och rörlig och behövde ha personal som såg efter henne. Klaes Axelsson är kritisk mot kommun och landsting där han menar att det saknas förståelse för att det ställs helt andra krav på vård av en ung person med demens, eftersom de är så pigga och rörliga.

– Det är väldigt många som får avslag när de söker hjälp med dagverksamhet, ledsagare och personlig assistens inom ramen för LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade).

– Det är nödvändigt med insatser som kan avlasta de anhöriga. Så att de kan fortsätta jobba och inte behöva ägna all tid åt den som har insjuknat, menar Klaes Axelsson.

Han och barnen besökte henne någon timme åt gången. Sedan brukade hon säga att de skulle åka hem. Hon orkade inte så mycket och behövde vila.

Ibland besökte hon dem i det hem som de tidigare haft gemensamt. Men hon mindes inte mycket om det som hade varit och hon sov aldrig över.

Gudruns personlighet förändrades på flera sätt. Talet blev enformigt och upprepande. På hösten gick hon bort, ett år efter att hon hade fått diagnosen. Hon var då 34 år och Klaes var 38 år. Deras son skulle fylla sex och dottern var tre år.

Klaes Axelsson har många gånger pratat med vännerna till familjen om de hade kunnat se några tidiga tecken på att hon höll på att bli sjuk.

– Men vi är alla eniga om att det inte fanns minsta lilla spår före förlossningen.

Han tror att det kan ha varit något med den som triggade i gång sjukdomen.

– Vad det skulle vara vet vi inte. Det är ingen som har kunnat svara på varför hon fick demens i så unga år.

Det är svårt att ge ett svar på vad det är som gör att vissa drabbas. Att demenssjukdom skulle kunna utlösas av ett plötsligt trauma är inget som man i dag kan säga något om, enligt Maria Eriksdotter, professor i geriatrik vid Karolinska institutet. Majoriteten av fallen är ärftliga. Men det finns varianter som är ”sporadiska” och inte familjära.

Läkarna har tittat tillbaka i Gudruns släkt och inte funnit några ledtrådar. Trots att det dröjde så länge innan hon fick en diagnos – och att hon sedan felbehandlades, tycker Klaes Axelsson att han fick mycket stöd och hjälp från omgivningen.

– Det känns som om jag och barnen fick en utökad familj med alla vänner och bekanta som ställde upp och som förstod hur situationen var, säger han, och berättar att han tog initiativet till det som kallas för det Yngre nätverket inom Demensförbundet.

Det betyder mycket att få träffa andra i samma situation, det finns en annan förståelse som gör att man kan prata öppnare, menar han.

– Du mår bättre själv om du kan prata om det. Vänner har man inte för att bara prata om det här hela tiden. Med dem kanske du behöver göra annat.

– I nätverket kan vi berätta tokigheter utan att konstla till det. Vi förstår precis, säger Klaes, och berättar några dråpliga historier. Skrattet är en ventil som kan vara helt nödvändig, menar han.

Klaes Axelsson hoppas att han en dag ska få ett samtal från ett forskningslaboratorium som kan förklara vad det var som hände hans förra fru.

– Hennes hjärna finns bevarad och hittar de något i framtiden så vill man ju veta. Kanske ringer de en dag och säger att de funnit något.