Logga in på Dagens Nyheter

Här kan du som DN-kund logga in för obegränsad läsning av DN.se och e-DN.

Med ett gratiskonto kan du följa skribenter och ämnen samt spara artiklar.

Insidan

”Mötet med andra drabbade är viktigt”

För trettio år sedan blev det tyst när ett litet barn dog. I dag delar föräldrar med sig av sina erfarenheter på Facebook, bloggar och i samtalsgrupper på nätet. Men det personliga mötet med andra drabbade betyder också mycket i läkningsprocessen.

Att mista ett litet barn
Del 2
Varje år dör cirka 700 barn i mammans mage eller inom 28 dagar efter förlossningen. Hur är det när ett av livets finaste ögonblick blir en tragedi?

Ingela Bendts dotter Maya levde i tolv dagar. Mayas tvillingbror Olle dog plötsligt, endast sju och en halv månader gammal, på midsommardagen 1985. Då var små barns död ännu tabu och begreppet plötslig spädbarnsdöd fortfarande okänt.

Senare samma år reste Ingela och hennes dåvarande man till England där det fanns en förening för föräldrar till barn som dött i plötslig spädbarnsdöd.

Ingela, som är journalist, gjorde sedan ett radioprogram som sändes i radions ”Barntillåtet” i december 1985. I samband med programmet ställdes frågan om det behövdes en förening även i Sverige. Responsen blev enorm och många ringde radions telefonsluss.

Den 10 april 1986 skrev DN om att det fanns något som kunde kallas plötsligt spädbarnsdöd. Det var bland de första gångerna som begreppet uppmärksammades här i landet. Även denna gång blev responsen mycket stor. Två dagar senare bildades den förening som i dag har namnet ”Spädbarnsfonden”.

– Det här var före mobilen och internet. Föräldrar som förlorat ett litet barn hade ingenstans att vända sig för att få kontakt med andra i samma situation. Inom vården rådde tystnadsplikt, berättar Ingela Bendt.

Under 2015 föddes 429 barn döda i Sverige, varav 208 var pojkar och 221 flickor. Ytterligare 282 barn dog innan de fyllt ett år. Det visar statistik från Socialstyrelsen, och det är betydligt fler än de som omkommer i trafiken.

År 2015 dog 25 barn i plötslig spädbarnsdöd, 1990 var det 146 barn. En stor nedgång tack vare rekommendationen att lägga barn på rygg när de sover.

– Det får inte slarvas med den informationen, understryker Ingela Bendt.

Under Spädbarnsfondens första år var Ingela Bendt väldigt aktiv i föreningen som dess ordförande. Hon var med om att ta fram studiematerial och fick kontakt med många drabbade föräldrar. När hon blev gravid på nytt trappade hon ned sitt engagemang.

Foto: Carl Bredberg För tjugo år sedan skrev Ingela Bendt boken ”Ett litet barn dör. Ett ögonblicks skillnad ” som kom ut i en upplaga 2006. Boken blev snart slutsåld, men inte förrän i år har den getts ut på nytt. Nu finns den tillgänglig i en omarbetad och mer omfattande version, utgiven av Spädbarnsfonden och förlaget Blue Publishing.

– Mycket har hänt när det gäller synen på hur till exempel vården ska agera när ett litet barn dör. Medvetenheten inom barnomsorgen, skolan och olika kyrkor har ökat och föräldrar uttrycker sin sorg på ett annat sätt än när jag miste Maya och Olle, säger Ingela Bendt.

Även samkönade par drabbas, framhåller hon, liksom ensamstående mammor som valt att bli gravida genom insemination, familjer från andra länder och bonusföräldrar.

I sin sorg tatuerar sig mammor och pappor med sitt barns namn, eller ett avtryck av barnets hand eller fot. På nätet finns bloggar och olika samtalsgrupper. Och när ett litet barn dör begravs det i dag ofta med en extra fin sten och graven pysslas om.

– Det är en spegel av vad som händer i samhället i stort och jag ser det som en positiv utveckling att så många öppet vågar visa sin sorg och förtvivlan på nätet. Men jag har märkt att det personliga mötet, ansikte mot ansikte, med andra drabbade är så viktigt. Uppmuntrande kommentarer på nätet kan inte ersätta detta, tror Ingela Bendt.

Hon säger att de stora existentiella frågorna är lika viktiga, kanske ännu viktigare, i en tid som präglas av en jakt på den stora lyckan. Ett litet dött barn står i så bjärt kontrast till den bilden.

För några år sedan blev Ingela Bendt inbjuden till pjäsen ”Har hjärtat slutat slå?”. Den handlar om ett par som förlorar sitt första barn i samband med förlossningen. Efter många års egen bortavaro från Spädbarnsfonden kom hon i kontakt med föräldrar som ville att hon skulle ta upp den nedlagda retreathelgen ”Stilla dagar” igen.

Så blev det. Ingela Bendt började åter att leda ”Stilla dagar” i Spädbarnsfondens regi. Med sorgen som utgångspunkt får deltagare som förlorat ett barn möjlighet att dela erfarenheter och insikter i retreatens form, att komma vidare och att växa. Samtal och tystnad, liksom musik, bild, avspänning och meditation hjälper till.

– Det var sådana saker som hade hjälpt mig att gå igenom min sorg, speciellt meditationen, för att sedan kunna vända mig utåt mot det ”normala” livet igen.

Är det bra för alla att tränga in djupt i sorgen och tala om sina känslor?

– Min erfarenhet är att alla mår bra av att prata om sina tankar och känslor. För mig var det nödvändigt att verkligen gå på djupet in i smärtan. Men det passar inte alla, svarar Ingela Bendt.

Efter det att hon förlorat sina två barn fick hon tröst genom att vara ute i naturen på landet. Där kände hon att hennes läkningsprocess fick kraft. En av hennes vänner rådde henne också att anmäla sig till en retreat på Ljusterö i Stockholms skärgård.

– Där, tre månader efter att Olle dött i plötslig spädbarnsdöd, upplevde jag en vändpunkt, en början på en lång inre andlig resa. En del av att jag kunde kunna gå vidare i livet, säger Ingela Bendt.

Sedan tidigare hade hon ett barn och hon har sedan fått ytterligare en son. Ingela låg i sängen under hela den graviditeten för att förhindra en för tidig förlossning och dämpa sin starka oro för att något skulle hända.

– Föräldrar som blir gravida på nytt upplever ofta sådana starka känslor. Jag var konstigt nog inte så orolig när jag fick barnbarn. Men jag har mött mormödrar som själva mist barn och som varit direkt panikslagna av rädsla för att något liknande ska hända deras kommande barnbarn.

Ingela Bendt säger att personal på mödravårdscentraler och barnavårdsmottagningar har blivit så mycket bättre på att ta hand om föräldrarna än när hon miste sina två barn.

– Jag hoppas att den utvecklingen fortsätter.

Fotnot: Boken ”Ett litet barn dör. Ett ögonblicks skillnad!” ges ut av Spädbarnsfonden och Blue publishing.

Mer information om Spädbarnsfonden

Läs mer: Tre familjer om att förlora små barn

Läs också: Del 1: ”Att mista ett litet barn: Plötsligt blev det stilla i Josefines mage”

Fakta. Spädbarnsfonden

Är en rikstäckande ideell förening till stöd för alla som förlorat ett barn under graviditeten och under barnets första levnadsår.

Verkar också genom forskning och informationsspridning för att minska antalet barn som dör.

Driver stödverksamhet för familjer bland annat genom samtalsgrupper, minnesstunder, en årlig familjehelg i augusti och så kallade Stilla Dagar, en retreathelg i lugn och ro.

Arbetar med utbildning om bemötande av familjer som mist ett litet barn. Bland annat genom seminarier för vårdpersonal runt om i landet.

Vill skapa opinion för att öka medvetenheten kring spädbarnsdöd.

Har gett ut boken ”Ett litet barn dör. Ett ögonblicks skillnad” som är skriven av Ingela Bendt. Den är utgiven i samarbete med Blue publishing och vänder sig till föräldrar och till personal som möter dem i vården, skolan och kyrkan.

Mer info: spadsbarnsfonden.se

Kommentera artikeln
I samarbete med tjänsten ifrågasätt erbjuder DN nu möjligheten att kommentera artiklar på DN Debatt och Insidan. Kanske kan du bidra med andra synvinklar och fakta? Håll dig till ämnet och håll en god ton. Visa respekt för andra skribenter och berörda personer i artikeln. Vi tar bort inlägg som vi bedömer är olämpligar.