Logga in på Dagens Nyheter

Här kan du som DN-kund logga in för obegränsad läsning av DN.se, e-DN och DN.Prio.

Med ett gratiskonto kan du följa skribenter och ämnen samt spara artiklar.

Insidan

När Mathias var 23 fick han veta att han hade Huntingtons sjukdom

Den 12 maj i år blev Mathias Falk välsignad av påven Franciskus i Rom.
Den 12 maj i år blev Mathias Falk välsignad av påven Franciskus i Rom.

Mathias Falk lät testa sig då han var 23 år. Han fick då veta att han ärvt Huntingtons sjukdom, som tidigare kallades danssjukan.

Hans pappa dog i sjukdomen när han var 52 år gammal utan att ens erkänna för sig själv att han hade sjukdomen eftersom han skämdes så mycket.

Mathias tycker att det finns stora vinster med att vara öppen.

Den 12 maj i år blev Mathias Falk välsignad av påven Franciskus i Rom. De kramades och skakade hand och Mathias tog en selfie som han lade ut på Facebook.

– Om det var några tusen personer närvarande, så var vi kanske 200 personer som han gick runt bland och gav personlig välsignelse. De som var synligt sjuka fick handpåläggning.

– Det var häftigt. Jag är inte kristen. Men det kändes att man var i samma rum som världens mäktigaste människa. Det var en väldigt speciell känsla, säger Mathias Falk.

Hans pappa dog i Huntingtons när han var 52 år. Och hans farmor när hon var i sextioårsåldern.

Läs mer: Unga demenssjuka får ofta fel diagnos – så känner du igen symptomen

Som många andra höll de tyst om att de hade sjukdomen och genen eftersom de skämdes, som om den var smittsam, säger Mathias.

– Men den smittar inte. Det är en ärftlig sjukdom där hjärnan förtvinar sakta.

Enligt Mathias har påvens intresse för sjukdomen gjort mycket för att skapa uppmärksamhet och ta bort stigmat.

– Budskapet som han skickade till de sjuka och till hela världen var: ”Göm er inte längre”.

”Ingen av er ska någonsin behöva känna att ni är ensamma, att ni är en belastning för någon eller att ni måste hålla er undan. Ni är alla unika individer i Guds ögon, och i kyrkans ögon”, sade påven i det tal han höll i samband med välsignelsen.

Huntington är en genetisk sjukdom som gör att nervceller i hjärnan bryts ned. Det leder till motoriska och kognitiva svårigheter.

Med tiden förlorar den som är sjuk allt mer sin förmåga att gå och prata, och även att kontrollera sitt beteende och sina känslor.

Symptomen brukar uppträda mellan 30 och 50 års ålder. Om en förälder har genen är sannolikheten för att barnet ska ha den 50 procent. Eftersom det är en starkt ärftlig sjukdom, är det vanligt att flera personer i samma familj insjuknar.

– I vissa länder kan det vara riktigt stigmatiserande, säger Mathias och berättar att flera familjer från Sydamerika var närvarande vid påvens välsignelse.

Några av dem visade filmer som de hade gjort om sin vardag, säger han och berättar om en av filmerna som handlade om en mamma som hade förlorat fem av sina barn i sjukdomen. Även pappan hade dött.

– I filmen berättade hon hur ensam hon är, säger Mathias Falk.

En annan film handlade om en liten kille som hade en juvenil variant av Huntingtons sjukdom. Hans kompisar ville inte leka eller spela fotboll med honom eftersom de var rädda för att bli smittade.

Att det fortfarande är ett sådant stigma i Sverige tror Mathias Falk handlar mycket om okunskap.

– Vi har alltid fallit mellan olika stolar. Man kan bli skickad till neurologen eftersom det är en neurologisk sjukdom. Men där kan de plötsligt säga att nej, du har psykiska problem, därför ska du gå någon annanstans i stället.

Just därför är det så viktigt med kunskap, för att det kan leda till en annan förståelse, menar han.

– Jag har varit så ensam med detta.

Det är ingen som vet säkert, men man tror att det finns cirka en miljon människor som har sjukdomen i världen. I Sverige finns något tusental.

På nittiotalet när Mathias testade sig så kallades det för danssjukan.

– Det beror på att man kan se ut och uppträda som en grav alkoholist. Jag minns ju vad kompisarna sa om min pappa – ”kolla den där pundaren, han är helt väck”.

Mathias beslutade att själv testa sig på nittiotalet. Han var 23 år och visste att den som har en förälder med Huntington löper 50 procent risk att ärva sjukdomen.

Först gick han till en psykolog som skulle hjälpa honom att se att han verkligen var redo. När det sedan visade sig att han hade ärvt den, blev han deprimerad och började missbruka droger.

– Det gick så långt att jag nästan dog. Stödet jag fick var inte så bra.

Ångrar du att du testade dig?

– Nej, även om det var tråkigt, så var det rätt att veta.

2001 skrev han in sig på ett behandlingshem och blev fri från drogerna.

– Sedan dess är jag en mycket bättre människa, även om jag blivit sjuk, så har jag ett annat perspektiv på livet, vad som är viktigt. Det gör att jag tar vara på saker och ting.

Mathias har ännu inte drabbats av några rörelsesymptom. Men han lider i långa perioder av svår ångest och depression.

– Det började för flera år sedan och gör att ingenting riktigt fungerar i mitt liv. Även om det inte alltid syns utåt.

– Jag är 43 år och har ännu inte fått de kroppsliga symptomen som kommer senare på mig. Men sjukdomen har slitit mycket på mitt psyke. Jag har kognitiva symtom, djupa depressioner och ångest.

För tio år sedan blev Mathias sjukpensionär. Han säger att han inte klarar av press och ansvar, att han lätt tappar förmågan att ta initiativ.

– Det händer att jag tittar på mina blommor och tänker att jag behöver vattna dem. Men så gör jag inte det i alla fall. Det värsta för mig är apatin och handlingsförlamningen som jag har.

För tio år sedan ville han inte ens släppa in någon i lägenheten. Han slutade duscha och öppnade inte sin post.

I dag har han boendestöd. Han har ett avtal med kommunen som gör att hans mamma kommer några timmar varje vecka och hjälper honom att komma i gång med de viktigaste sysslorna.

– Jag vet när hon ska komma och kan förbereda inför det. Och när hon kommer så är det ofta jag som gör det som ska göras.

För Mathias Falk har det betytt mycket att vara öppen och kunna prata om sjudomen. Genom att sätta ord på saker så blir de mindre hotfulla, monstret blir mindre, menar han.

Mathias har en försämrad impulskontroll och ett humör som gör att han kan tända till på nolltid.

– Men jag har lärt mig hantera det, även när folk beter sig som idioter, till exempel om någon rasist börjar orera om något på krogen. Då kan jag tända till. Men det hjälper mig mycket att jag är öppen med det.

På vilket sätt hjälper det?

– Mina vänner vet vad det handlar om. Om jag beter mig konstigt så kan de säga till mig, att nu får du lugna ned dig. Då gör jag det.

Mathias går också på dagverksamhet på Dalheimers hus i Göteborg. Där finns det lokaler som är anpassade för personer med olika funktionsnedsättningar.

Bland annat går han dit för att simma. Då träffar han andra personer med Huntingtons sjukdom.

– Det är fyra personer som alla har stora problem med rörelser, och svårigheter att svälja. Man ser tydligt att de har Huntington.

Umgås ni?

– Ja vi umgås där i bassängen och fikar efteråt.

Innan han träffade andra med sjukdomen var hans inställning att han ville dö den dagen som han fick fysiska symtom.

– Jag såg ju på pappa hur han hade det. Men när jag började träffa andra med Huntington så såg jag att det fanns hopp, de hade ju sina liv. Så för mig har det varit jätteviktigt att träffa andra.