Logga in på Dagens Nyheter

Här kan du som DN-kund logga in för obegränsad läsning av DN.se och e-DN.

Med ett gratiskonto kan du följa skribenter och ämnen samt spara artiklar.

Insidan

Marie såg varningssignalerna hos sin man tidigt

Maries man fick diagnosen demenssjukdom när han bara var 57 år gammal. Hon tycker omgivningen och samhället har dålig beredskap när unga människor drabbas.

Marie såg vissa varningssignaler tidigt hos sin man. När de var ute med båten bland öarna i södra Bohuslän så körde han allt oftare vilse. På ställen där han tidigare hade hittat som i sin egen ficka.

– Så jag förstod nog egentligen ganska tidigt att något var allvarligt fel. Men det tar ändå ett tag innan man lägger pusslet, särskilt när någon är en bra bit under sextio år, säger Marie och berättar att de träffades i början av sjuttiotalet i Göteborg.

De flyttade ihop, fick barn, gifte sig och skaffade hus. De skaffade också en båt och var mycket ute på havet och njöt.

– Bohuslän upp och ned, säger Marie och berättar att det var när de fick sitt första barnbarn som maken började glömma bort saker och få allt svårare att orientera sig.

– Det var tio år sedan. Jag tänkte att det kanske var utbrändhet och stress. Han sov dåligt och var uppe tidigt på morgnarna. Så har jag själv gjort i perioder. Så jag vet att det kan bli så när man är stressad, säger hon.

Personligheten förändrades också. Tidigare var han en riktig barn-magnet. Han var bra på att leka med ungar och de gillade hans sätt att busa med dem. Men nu fungerade det inte längre.

Han var inte heller lika omtänksam som han varit tidigare och tog inga egna initiativ. Marie fick säga till honom vad han skulle göra och sedan hjälpa honom att få det gjort.

2009 fick han en remiss till en minnesmottagning. Där fick han diagnosen ospecificerad demens, även kallad demens utan närmare specifikation (UNS), och blev förtidspensionerad, vid 57 års ålder.

– Demens är något som man tror drabbar åttioåringar. Men jag har förstått att det är allt fler yngre som får diagnosen. Det var verkligen inget roligt när det hände, säger Marie som då var 55 år.

Hon jobbade inom skola och omsorg. Först tyckte hon att det var skönt att få gå till jobbet och tänka på annat. Men det fungerade allt sämre i takt med att maken blev sämre.

– Jag visste ju att han var ensam hemma, och bara skulle kunna gå ut och bli överkörd, eller gå vilse, säger Marie.

Efter något år fick hon en ny chef som gav henne fler och fler arbetsuppgifter, trots att hon försökte förklara sin hemsituation. Hon hade också en mor som var dålig och behövde hjälp.

– Det fanns ingen förståelse, vilket gjorde att jag gick in i väggen, säger Marie.

Hon tar en liten paus i samtalet för att hämta sig.

– Jag blir upprörd när jag tänker på hur jag blev behandlad. Min chef sa att om du inte gör som jag säger så kan jag anmäla dig för arbetsvägran.

Marie gick hem från jobbet, och gick inte tillbaka dit igen. Det hände för fyra år sedan.

– Först kände jag bara att nu orkar jag inte mer, jag skiter i allt. Sådana var mina tankar. Men efter ett tag gick jag ändå till en läkare och blev sjukskriven.

Sedan blev det sommar och semester och Marie tänkte att hennes trötthet skulle gå över. Men det gjorde den inte. Så hon gick tillbaka till läkaren när hösten kom.

Läs också: Unga demenssjuka får ofta fel diagnos – så känner du igen symptomen

I dag är hon tjänstledig till 75 procent för att sköta maken i hemmet, och sjukskriven de resterande 25 procenten.

– Så jag hankar mig fram. Men det är ett stort ekonomiskt avbräck, säger Marie.

Hon har räknat ut att hon och maken har gått från att leva på två heltidslöner, till att klara sig på en enda.

– Jag skulle tippa att vi lever på en inkomst, som motsvarar den som maken hade när han jobbade som vanligt (på verkstad).

Marie berättar att hon har fått strida för att få ersättning för sitt arbete i hemmet. När familjen fick en ny biståndshandläggare så sänktes antalet hemtjänsttimmar från 28 till 17 timmar i veckan. Då blev det en hel del pappersarbete och överklaganden.

Kommunen ansåg att hon skulle ta hand om maken utan ersättning eftersom de var gifta, med hänvisning till äktenskapsbalken.

– Men det tyckte inte jag. Någon måtta får det vara, säger Marie och tar fram citat som kommunen åberopade för att minska hennes ersättning:

”Behov av stöd för hemmets skötsel samt matlagning bedöms vara tillgodosett genom makars ansvar för varandra (äktenskapsbalken 1 kap 2§) och beaktas inte.”

I en annan skrivelse hänvisar kommunen till en regeringsproposition (2008/09:82 s.12 f) där det står att ”makar har ett gemensamt ansvar för ekonomi och skötsel av hemmet, exempelvis tvätt, städning och inköp. En ansökan om bistånd med sådana serviceinsatser kan därmed avslås.”

Maries dotter hjälpte henne att överklaga till Förvaltningsrätten som gick emot kommunen. Bland annat skrev rätten att vård, omsorg och promenader ska vara frivilliga.

Men Förvaltningsrättens beslut överklagades av kommunen med motiveringen att ”den enskilde lever i ett sammanhang med sin partner och där det rimligen bör ingå att följa med den enskilde på promenad eller läkarbesök.”

Kammarrätten gav till slut Marie rätt mot kommunen.

– Nu har jag hemtjänsttimmar – fyra timmar om dagen. I stället för att det kommer någon annan så är det jag som gör jobbet.

Demens kallas ibland för de anhörigas sjukdom. Det är något som Marie skriver under på.

– Så är det verkligen, mer än vid andra sjukdomar eftersom det är hjärnan som drabbas.

De två barnen hade flyttat hemifrån när deras pappa fick diagnosen. I dag är de mellan 30 och 40 år. En del av de tidigare vännerna till familjen har dragit sig undan. Det är inte så konstigt, tycker Marie.

– De kanske befinner sig mitt i yrkeslivet och har fullt upp med sitt eget: jobb, barn, barnbarn.

De närmaste vännerna är precis som vanligt när de träffas.

– Det är därför vi bara umgås med dem. Det är så det blir. Maken sitter med, med sin kropp eller som ett skal eller vad man ska säga. Han kan säga ja och nej men är aldrig delaktig i ett samtal. De vet att det inte är någon idé att ställa frågor till honom. Det ska man inte heller alltid göra.

Vissa personer som Marie träffar frågar bara hur det är med maken när de träffas, inget om hur det är med henne.

– Det kan vara litet ledsamt ibland, att de aldrig frågar om mig. Man behöver prata mycket om sin situation.

DN har också pratat med Maria Eriksdotter som är professor i geriatrik vid institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle vid Karolinska institutet.

Att så många patienter har diagnosen ospecificerad demens (UNS) tyder på att det finns en hel del förbättringsarbete att göra inom vården, menar hon.

Hon tycker att Maries man ska göra om utredningen för att se om det går att ställa en specifik diagnos.

– Att han fått diagnosen ospecificerad demens kan bero på att han hade svårtolkade symtom när han kom in första gången.

Inom primärvården är det en vanlig diagnos. För fem år sedan hade nästan hälften av de nydiagnostiserade patienterna ospecificerad demens eller demens utan närmare specifikation.

Att det är så många beror på att de grundläggande demensutredningar som görs på landets vårdcentraler brister, enligt Maria Eriksdotter.

– För att patienten ska kunna erbjudas bästa möjliga vård och behandling så behöver man veta vilken sjukdom som orsakar demenssymtomen.

Till exempel finns det symptomlindrande läkemedel som har effekt vid vissa demenssjukdomar men inte andra.

Men när man granskat diagnoserna i demensregistret, så kan man se att även i de fall där diagnosen satts på en specialistklinik, så får en av tio patienter en ospecificerad diagnos första gången de kommer in.

– Det beror på att det kan vara svårt att tolka de inledande symptomen. Därför tycker jag att nu, när det gått sju år sedan Maries make fick diagnosen, att man ska se om man kan specificera den bättre.

Kommentera artikeln
I samarbete med tjänsten Ifrågasätt erbjuder DN nu möjligheten att kommentera artiklar på Ledare, DN Debatt, Kultur, Insidan och Sthlm. Kanske kan du bidra med andra synvinklar och fakta? Håll dig till ämnet och håll en god ton. Visa respekt för andra skribenter och berörda personer i artikeln. Vi tar bort inlägg som vi bedömer är olämpliga.